Mielec. Koncert charytatywny dla Klary. Ty też możesz pomóc

Klara choruje na mukowiscydozę

Klara ma dopiero 6 lat, a każdy jej dzień jest walką o oddech. Dziewczynka od urodzenia zmaga się z mukowiscydozą. - To podstępna choroba, atakująca w zastraszającym tempie układ oddechowy i niszcząca organy wewnętrzne - opowiadają Jolanta i Kornel Kukułkowie, rodzice Klary.

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, co oznacza, że będzie towarzyszyć dziecku przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona, by zapewnić dziecku możliwość przeżycia w ogóle oraz życia na tyle zbliżonego do normalności, na ile jest to możliwe. 

Na świecie przed kilkoma laty pojawiły się leki, które dają nadzieję na dłuższe i lepsze życie, jednak są to wydatki wielomilionowe. 

- Leki są dla Klary szansą na normalne życie, na normalne uczęszczanie do zerówki, potem do szkoły, bez potrzeby ciągłych antybiotykoterapii ciągnących się tygodniami, bez ciągłej obawy niedowagi i bez wielu innych problemów, przede wszystkim z płucami, co znacznie wydłuży jej życie — tłumaczą rodzice dziewczynki.

 Już w połowie lutego 2022 roku wiceminister zdrowia, Maciej Miłkowski, zapowiedział refundację najnowszych leków na mukowiscydozę. To była doskonała wiadomość dla pacjentów z tą rzadką chorobą.

- Niestety, jak dotąd leki terapii łączonej, do której Klara się kwalifikuje, są refun­dowane dla dzieci od 12 roku życia. Jednak Komisja Europejska początkiem 2022 roku dopuściła stosowanie wyżej wymienionych leków dla pacjentów od 6 roku życia, ale z relacji lekarzy wynika, że w najbliższej przyszłości nie ma szansy na obniżenie wieku refundacji w Polsce oraz również nie wszyscy pacjenci w grupie wiekowej 12+ mogą ją otrzymać ze względu na limity. Dlatego musimy zakupić leki prywatnie, a ich roczny koszt na obecną chwilę wynosi  1.300.000 (milion trzysta tysięcy) złotych, jeżeli chcielibyśmy je zakupić w polskiej aptece. To ogromna suma — opowiada Jolanta Kukułka. - Choroba postępuje, dlatego tak kluczowy jest czas - dodaje Kornel, tata dziewczynki.

- Istnieje również argentyński odpowiednik tych leków (właściwie lek generyczny). Jest on 5 razy tańszy od tych dostępnych w Europie. Mimo to nadal jest to wielka kwota, której sami nie jesteśmy w stanie zdobyć bez państwa pomocy — apeluje rodzina.

Chociaż mukowiscydoza wciąż jest chorobą nieuleczalną, to dzięki postępowi wiedzy medycznej wiadomo już, jak skutecznie wpływać na spowolnienie rozwoju choroby i  łagodzenie objawów. Dzięki wczesnej diagnozie, profilaktyce, odpowiedniemu leczeniu i rehabilitacji, czas przeżycia chorych znacznie się wydłuża.

Pierwsze opakowania leku kupione

- Argentyńska apteka umożliwia zakup tylko 4 paczek leku jednorazowo, dlatego za następne cztery miesiące musimy zakupić kolejne opakowania. Na chwilę obecną nie mamy jeszcze środków na następny zakup wszystkich 4 opakowań, więc prosimy Was o dalsze wsparcie! Dla Klary jest to bardzo ważne, rzutuje na jej całe życie. - apelują rodzice dziewczynki. 

Koncert w Mielcu