We wtorek 24 sierpnia zapadła decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji leku Zolgensma dla dzieci poniżej 6 miesiąca życia chorych na rzadką chorobę SMA.. Decyzja, na którą rodziny osób z SMA czekały od dawna. Niestety refundacja nie należy się Weronice z Mielca, która musi zebrać fundusze - blisko 10 mln zł na lek.
- Nasza córeczka nie kwalifikuje się do leczenia w ramach refundacji! Sytuacja jest bardzo poważna, bo nie mamy ani pieniędzy, ani czasu na to, by dłużej czekać - apelują rodzice Weroniki Żyrek z Mielca, którzy szukają funduszy na lek, który może przywrócić zdrowie swojej córki. Walka z czasem nigdy jeszcze nie była tak dramatyczna. Diagnoza przyszła zbyt późno, dlatego jesteśmy przerażeni! Nasza córeczka ma 20 miesięcy i waży 12,8 kilograma! W tej chwili jest to dla nas dramat! Mamy jedynie kilogram, a stoimy w obliczu ogromnej kwoty, którą dzieci zbierają wiele miesięcy! Bez Was nie mamy żadnych szans! Dziecko może przyjąć lek do 2 roku życia, a to oznacza, że mamy czas do 18 września, by go zdobyć - dodają rodzice.
Sprawą zainteresowała się redaktor Elżbieta Jaworowicz. Wspólnie z ekipą swojego programu odwiedziła w Mielcu rodzinę Weroniki. Reportaż został pokazany wczoraj, 1 września na antenie TVP 1. Dzięki interwencji redkator Jaworowicz ruszyła ogólnopolska zbiórka SMS-owa, którą uruchomiła Caritas Polska.
- Wysyłajcie SMSy o treści WERONIKA na numer 72052! Każdy SMS zamienia się w pieniądze przeznaczone na zakup terapii genowej Zolgensma, która zatrzyma natychmiast postępy śmiertelnej choroby, która zabiera życie małej Weroniki - przekazuje Caritas
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.