![Niezwykli goście na urodzinach Kacperka. Wsparli go w walce z chorobą [WIDEO] - Zdjęcie główne](https://static.korso.pl/korso/articles/image/aa6cc534-dabc-4100-b70d-0bd3be7d5c28)
- Dzisiejsza wizyta utwierdziła nas w przekonaniu, że wspólnymi siłami jesteśmy w stanie osiągać rzeczy wielkie, a ta nietypowa zbiórka ma rzeczywistą moc sprawczą - napisali na swoim profiliu facebookowym strażacy z OSP Radomyśl Wielki. - Wdzięczność okazana przez rodzinę Kacperka rozpaliła w nas chęć do dalszej zbiórki! Dlatego apelujemy do wszystkich mieszkańców naszej gminy i nie tylko o zwiększenie i tak ogromnego zaangażowania w chęć niesienia pomocy innym. Dla nas zdrowych ludzi jest to kawałek plastiku, który w zasadzie nie ma wartości, a dla Kacperka i jego rodziny jest to iskierka nadziei w trudnej walce z postępującą chorobą. Nieśmy dobro!
Kacperka odwiedzili również druhowie z OSP Rzemień. Podarowali Kacperkowi prezent i kartkę z życzeniami
Kacper cierpi na nieuleczalną, bardzo szybko postępującą chorobę genetyczną, zwaną Zespołem Leigha. Komórki w ciele Kacperka powoli zaczynają obumierać i nie produkują energii. Dziecko, pomimo chęci poznawania świata staje się coraz bardziej ograniczone i słabsze. Organy przestają funkcjonować prawidłowo. Nie bawi się zabawkami jak jego rówieśnicy, ponieważ jego mały organizm nie ma na to sił.
- Dotarliśmy do rodziców mieszkających w USA, których synek również choruje na Zespół Leigha z taką samą mutacją SURF1. Dzięki ich inicjatywie została założona fundacja Cure Surf1 - piszą rodzice Kacperka. - Zbierają oni środki na finansowanie badań nad terapią. Kacperek, jako jedyny z całej Polski jest jej podopiecznym i na obecną chwilę kwalifikuje się do terapii. Celem tego projektu jest zastąpienie brakującego genu SURF1 u dzieci cierpiących na jego brak. Zastąpienie genu odbywa się za pomocą specjalnego wirusa o nazwie AAV9. Aby zwiększyć szanse naszego synka do zakwalifikowania się do terapii, musimy dołożyć część środków finansowych do całej zbiórki. Dzięki zebranym funduszom wesprzemy badania nad terapią genową i umożliwimy jej jak najszybsze uruchomienie. Nie znamy dokładnej kwoty leczenia, ale wiem, że będzie duża, sami nie damy rady!
Chcesz wesprzeć dzielnego Kacperka w jego walce? Link do zbiórki >>> TUTAJ
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.