Mężczyzna ma 50 lat i mieszka z 74-letnią matką w Trzcianie koło Mielca. Od dzieciństwa zmaga się z ciężką postacią choroby zwanej rybią łuską blaszkowatą. Jest najprawdopodobniej jedną z najstarszych osób żyjących w Polsce z tak zaawansowaną postacią tej choroby.
To bardzo rzadki problem, polegający na nadmiernym rogowaceniu się naskórka, do tego stopnia, że skóra nawarstwia się i pęka, przypominając łuski ryby. Tworzą się na niej rany i ropnie, może dojść nawet do zagrażającego życiu zakażenia.
- Najgorsze jest to, że lekarze nie wiedzą, jak mi pomóc, a ludzie widząc mnie, boją się, że się zarażą – mówi. Tak jednak nie jest, choroba ta nie jest zaraźliwa. W przypadku pana Wiesława ma podłoże genetyczne.
Naznaczony
Z powodu wyglądu wszyscy zwracają na niego uwagę i dlatego od dzieciństwa czuje się naznaczony. Mimo przyznanej drugiej grupy inwalidzkiej chciałby pracować, jednak nie jest to takie proste.- Przez parę lat starałem się o pracę przy rozwożeniu niepełnosprawnych dzieci do specjalnego ośrodka szkolno - wychowawczego w Mielcu – opowiada. Po początkowych obietnicach mężczyzna usłyszał w końcu, że pracy nie dostanie, bo swoim wyglądem odstraszałby dzieci.
I jak się tu leczyć?
Aby pan Wiesław tak bardzo nie cierpiał, powinien codziennie intensywnie nawilżać skórę. Tu jednak pojawia się problem: - Lekarz może wypisać mi podczas wizyty jedynie jedną receptę na maść natłuszczająco - nawilżającą w ilości 200 gramów – mówi.Taka ilość kremu wystarczy choremu na jednorazowe nasmarowanie się, podczas gdy zgodnie z zaleceniami, powinien to robić dwa razy dziennie. Jak wyliczył, aby mógł nawilżać swoje ciało regularnie, musiałby otrzymać od lekarza aż 60 recept miesięcznie.
- Gdyby nawet tak było, koszt samej maści wyniósłby mnie 1200 złotych – opowiada. To jest nierealne, gdyż mężczyzna utrzymuje się z bardzo niskiej renty chorobowej w wysokości około 750 zł oraz około 150 złotych zasiłku rehabilitacyjnego.
Ze względu na rzadkie występowanie rybiej łuski chorzy mają bardzo utrudniony dostęp do rzetelnej informacji i opieki medycznej. Schorzenie to nie widnieje nawet w Ministerstwie Zdrowia na liście chorób przewlekłych, co utrudnia, a w wielu przypadkach nawet uniemożliwia, uzyskanie przez pacjentów orzeczenia o niepełnosprawności, a nawet prawa do renty.
Bardzo bolesna alternatywa
Życie chorego na rybią łuskę jest bardzo trudne. Oprócz codziennej pielęgnacji skóry, pan Wiesław zdecydował się na niezalecany przez lekarzy - bardzo bolesny i niebezpieczny - peeling, który polega na ścieraniu naskórka. - Muszę to robić, bo inaczej nie wyszedłbym z domu do ludzi - tłumaczy swoją decyzję.
Co jakieś dwa tygodnie skóra się nawarstwia i tworzy się z niej twardy pancerz. Wówczas pan Wiesław po kilkugodzinnym pobycie w wannie z wodą, ściera za pomocą pumeksu nadmiar skóry. Nietrudno sobie wyobrazić, ile cierpienia ta czynność kosztuje mężczyznę.
- Krew leje się wtedy równo - opowiada.
Instytucje odmawiają
Mężczyzna prosił o pomoc już wiele instytucji. W Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie w Mielcu, w którym ubiegał się o dofinansowanie na remont łazienki dla osoby niepełnosprawnej, dowiedział się, że taka możliwość przysługuje tylko osobom poruszającym się na wózku.Natomiast w Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej w Czerminie uzyskał informację, że pomoc finansowa mu się nie należy, gdyż jego dochód i mieszkającej z nim matki przekracza 514 złotych na osobę.
Kto pomoże?
W ubiegłym roku pan Wiesław zwracał się kilkukrotnie o pomoc do posłanki na sejm Krystyny Wróblewskiej. W liście opisał swoją trudną sytuację. Pierwsza odpowiedź była niewiarygodna. Posłanka odpisała mu na temat łuszczycy, a nie rybiej łuski. Dodatkowo, jak twierdzi mężczyzna, przedstawicielka sejmu nie chciała z nim porozmawiać, odmawiając kolejnych spotkań.
Poproszona o wyjaśnienie posłanka zapewniła nas, że zrobiła wszystko, co mogła, w sprawie chorego mężczyzny. Apelowała do ministra zdrowia i ZUS-u.
- Wystosowałam do ministra zdrowia interpelację poselską, dotyczącą sytuacji pacjentów chorych na rybią łuskę, na którą 12 lipca 2017 roku otrzymałam odpowiedź. Niestety, w odpowiedzi podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, pani Katarzyna Głowala, podkreśla, że nieznane są dotąd metody pozwalające na usunięcie przyczyny choroby rybiej łuski i jej wyleczenie - odpisała nam pani poseł.
Zadzwoniliśmy również do lekarza, u którego się leczy mieszkaniec Trzciany. Dermatolog Teresa Dziedzic nie udzieliła nam jednak odpowiedzi na nasze pytania dotyczące tajemniczej choroby. - Proszę poczytać sobie w internecie - poleciła nam lekarka.
POMÓŻ!!!
ICHTIOZIS
Od ubiegłego roku działa w Polsce fundacja dla chorych na rybią łuskę - ICHTIOZIS. Fundacja zajmuje się walką o pomoc dla chorych. Od 12 lat jednak kwota zasiłku pielęgnacyjnego dla nich jest niezmienna i wynosi 153 złote miesięcznie. Natomiast renta socjalna to jedynie 742 złote.
Każdy, kto wiedziałby, w jaki sposób można by pomóc panu Wiesławowi, proszony jest o kontakt telefoniczny z naszą redakcją pod numerem telefonu: 17 788 41 88.
1 procent
Panu Wiesławowi można również pomóc, oddając 1 procent swojego podatku. Nr KRS: 0000211791 z dopiskiem 55/WĆ/Rybia Łuska
