Choroba jest dla mnie darem, nie przeszkodą - czyli o trudach życia z SM [reportaż]

Jesteś bardzo zapracowaną osobą, angażujesz się w wiele inicjatyw, ale z tego co wiem, przede wszystkim stawiasz na rozwój osobisty?

Tak, już od ładnych kilku lat. Teraz jest to przede wszystkim Akademia dla

Kobiet Świadomych. Jest to projekt znajomej i polega na tym, że dostaję materiały do pracy w zaciszu domowym, raz na jakiś czas mamy telekonferencje z innymi dziewczynami, które się w to zaangażowały. Planujemy też trzy wyjazdy zagraniczne w roku. Coaching to inaczej praca nad sobą. Choruję na stwardnienie rozsiane, a coaching pomaga mi w pewnym sensie zaakceptować tę chorobę, zakumplować się z nią, sprawić, że to ja mam nad nią kontrolę, a nie odwrotnie. To ja decyduje o swoim samopoczuciu, o swojej energii. Ta praca pomogła mi oswoić się z chorobą.

Czyli uczycie się pewności siebie, akceptacji?

Tak naprawdę przerabiamy wszystkie tematy związane z poczuciem własnej wartości, ale i

innymi naszymi słabościami. Przepracowujemy różnego rodzaju emocje.

Zajęłaś się tym, gdy dowiedziałaś się, że jesteś chora, czy wcześniej?

Już wcześniej mnie to interesowało, natomiast była to trochę zrywna praca, z przerwami. Od początku choroby pracuję nad sobą systematycznie.

I faktycznie wierzysz w skuteczność takiej pracy? Jesteśmy w stanie kontrolować to, co czujemy, co myślimy?

Tak, mało tego, uważam, że każdy powinien spróbować. Każdemu by się coś takiego  przydało, choćby po to, by pewne rzeczy zrozumieć. Ja na przykład na dzień dzisiejszy uważam, że choroba jest dla mnie darem, a nie przeszkodą. Dzięki chorobie zmobilizowałam się, mam dwójkę dzieci, dla których chcę być aktywna. Chcę z nimi spędzać czas, nie tylko siedząc przed telewizorem, ale również na zewnątrz. To właśnie choroba zmotywowała mnie to ruchu. Jeździmy z mężem off-roadowo, biorę udział w biegach z przeszkodami, jest tego trochę. Naprawdę myślę, że gdyby nie choroba, nie wiem, czy tak mocno bym się w to angażowała. Niektórzy patrząc z boku, myślą pewnie, że chcę coś udowodnić, ale prawda jest inna. Nie chcę niczego udowadniać, ja chcę pokazać, że pomimo choroby można normalnie funkcjonować. Moje dwa pierwsze lata choroby były bardzo trudne, dlatego że zachorowałam cztery tygodnie po urodzeniu mojego drugiego dziecka. Byłam w lekkiej depresji, siedziałam w domu, nie chciało mi się z niego wychodzić. To był trudny okres w moim życiu. Po około roku zaczęłam szukać pomocy, sama stwierdziłam, że tak nie może być, że czas wstać i znaleźć pomoc.

W jaki sposób dowiedziałaś się o chorobie?

Cztery tygodnie po urodzeniu dziecka, po przebudzeniu miałam podwójne widzenie. Przede wszystkim poszłam do ginekologa, bo było to niedługo po porodzie, lekarz natomiast skierował mnie do okulistki. Okulistka, po szeregu badań powiedziała, że okulistycznie wszystko jest w porządku i że jest to coś neurologicznego. Jeszcze tego samego dnia byłam na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym w Krakowie, bo tam wtedy mieszkaliśmy. Lekarka po badaniach powiedziała, że to coś bardzo poważnego i że nie ma możliwości, bym dzisiaj wyszła. Zapowiedziała też, że nie wypuści mnie ze szpitala nawet na własne żądanie. Próbowałam ją przekonać, na korytarzu stał mój mąż, kilkuletni syn i maleńkie dziecko. Mówiłam, że nie mogę tak po prostu iść do szpitala. Musiałam zostać, nie było innej możliwości. Przestraszyłam się, byłam zdezorientowana, to wszystko rozgrywało się bardzo szybko. Gdy trafiłam na salę, starałam się nie myśleć o tym, że mąż został sam z dziećmi. Potem okazało się, że świetnie sobie radził, na spotkania z klientami jeździł z czterotygodniowym dzieckiem.

Czyli wtedy jeszcze nikt nie mówił, że to prawdopodobnie stwardnienie rozsiane?

Nie, na tym etapie wiedziałam tylko, że jest to porażenie nerwu wzrokowego i że może to świadczyć o czymś poważniejszym. Natomiast nie mówili mi za wiele, bym się nie nakręcała. Spędziłam w szpitalu dwa tygodnie, tyle też nie widziałam dzieci, bo nie wolno ich było przyprowadzać na oddział.  Po tym czasie odesłano mnie do domu, tak naprawdę nie mówiąc, co podejrzewają. Między wierszami przewijało się stwardnienie rozsiane, ale nie chciałam wgłębiać się w temat. Myślałam wtedy, że niemożliwe, by coś tak poważnego spotkało właśnie mnie.

Wypierałaś to z głowy.

Tak, zaczęłam żyć jak gdyby nigdy nic. Wróciłam do normalności, tym bardziej że miałam czym zająć głowę. Przeprowadzaliśmy się z Krakowa do Mielca. Lekarze przy wypisie powiedzieli tylko tyle, że za trzy miesiące mam ponownie stawić się w szpitalu.

I co wydarzyło się po trzech miesiącach?

Seria badań, było ich naprawdę mnóstwo, wiele bardzo nieprzyjemnych. Po pięciu dniach wezwała mnie lekarka i powiedziała, że mają diagnozę:  stwardnienie rozsiane. Powiedziała też, że zamężne i dzieciate dobrze to znoszą. Zamarłam.

Wróćmy jeszcze do tych trzech miesięcy między pierwszą i drugą wizytą w szpitalu, czy miałaś już jakieś symptomy choroby?

Miałam zaburzenia równowagi, mrowienia, drętwienia, które pokazywały, że coś się dzieje.

Jak na nie reagowałaś?

Ignorowałam je. Nie lubię się nakręcać negatywnie. Jak pomyślimy o czymś złym, to tworzy się kula śniegowa, za chwilę pojawia się miliard innych negatywnych myśli, same złe i tragiczne scenariusze, i ta kula śniegowa, zamiast topnieć, rozrasta się do niebywałych rozmiarów. Nie ma sensu się tak nakręcać. Nauczyłam się, że jeśli tylko dzieje się coś złego, natychmiast staram się przeskoczyć myślami gdzie indziej, skierować swoje myśli na pozytywne tematy.

Ani razu nie płakałaś?

Wtedy jeszcze nie. Gdy lekarka mi to powiedziała, mąż był w Mielcu. Zadzwoniłam do niego i powiedziałam mu o diagnozie. Słyszałam złe rzeczy o tej chorobie, ale tak do końca nie wiedziałam o niej zbyt wiele. Rozmowa z mężem była krótka, powiedział mi tylko, bym nie czytała tego, co jest napisane w internecie i za dwie godziny był już przy mnie. Mój mąż jest typem człowieka, który nie lubi okazywać emocji, ale on już wiedział, z czym wiąże się stwardnienie rozsiane. Czytał o tym, gdy tylko pojawiły się pierwsze pogłoski. Mam wspaniałego męża i już wielokrotnie wyciągał mnie z różnych dołków. Wtedy też był przy mnie, dużo rozmawialiśmy. Mało tego, to jego głównie wypytywałam o tę chorobę.

Jak on ci ją przedstawiał?

Był troszkę przerażony, to dało się wyczuć, natomiast bez względu na to, co się wydarzyło, to mówił, że musi być dobrze i że nic nie dzieje się bez przyczyny. Mój mąż zresztą ma swoje hasło – szukaj plusów w każdej sytuacji, która ci się przytrafi. Naprawdę zawdzięczam mu bardzo dużo, to on mnie trzymał na duchu, podbudowywał psychicznie. Po roku trafiłam na pierwsze warsztaty dla kobiet, jeździłam co miesiąc do Warszawy na spotkania. To był mój wielki powrót do rozwoju osobistego.

Ile lat temu dowiedziałaś się o chorobie?

W czerwcu minie pięć. Miałam wtedy 29 lat.

Jak się czujesz teraz?

Obecnie jestem na mistrzowskim poziomie. Wcześniej przez trzy i pół roku w szpitalu byłam osiem razy. W tej chorobie są tak zwane rzuty choroby, które różnie się objawiają. U mnie jest to na przykład drętwienie palców. Jeśli to nie przejdzie po 24 godzinach, wtedy zgłaszam się do szpitala. Wtedy są badania neurologiczne, ale zawsze trzeba zostać w szpitalu. Przez kilka dni podawany jest bardzo mocny steryd.

Czyli tak wygląda twoje życie? Rzut choroby i szpital?

Już nie, pokonałam dwa ostatnie rzuty. Zapowiedziałam, że dziewiątej wizyty w szpitalu nie będzie, nie dam się. Gdy czułam, że rzut się zbliża, zaczynałam mieć drętwienia, zaburzenia równowagi, przekierowywałam swoje myśli na inny tor. Nie dopuszczałam do siebie złych myśli, mało tego, umawiałam się na relaksacyjny masaż, cały dzień poświęcałam sobie. Mąż zajmował się dziećmi, a ja byłam sama ze sobą. Myślałam o przyjemnych rzeczach, o tym, co mam zaplanowane, o tym, że nie chcę tego przekładać.

Co na to medycyna?

Powiem szczerze, że nie mówię o tym lekarzom, bo oni reagują na to dziwnie. Dla nich jest to choroba nieuleczalna, jak jest rzut, to trzeba iść do szpitala i tyle. Parę dni temu znów zapowiadał się rzut i znów udało mi się go pokonać. Staram się dusić to w zarodku. Jak analizuję swoje poprzednie rzuty, to wyglądało to tak, że ja już podświadomie zaprogramowałam swój organizm na to, że jest rzut, to jest też szpital. Pojawiał się pierwszy symptom, a ja planowałam już organizację życia rodziny na najbliższe dni beze mnie. To było błędne koło, kiedyś planowałam pobyt w szpitalu, teraz planuję, jak do niego nie trafić.

Chcesz powiedzieć, że choroba cię nie ogranicza?

Lekarze przekonują, żeby się nie przemęczać, ale to nie do końca tak. W pierwszych dwóch latach choroby miałam problem, by wejść na pierwsze piętro, nie miałam kompletnie kondycji, nie miałam siły i energii, nie było mowy o zajmowaniu się dziećmi czy ugotowaniu obiadu. Pamiętam taki chyba najtrudniejszy moment, gdy przyszedł do mnie syn i poprosił, bym zagrała z nim w piłkę, a ja po prostu nie miałam siły. Coś we mnie pękło. Przyrzekłam sobie wtedy, że zrobię wszystko, by jeszcze kiedyś zagrać z moim synem w piłkę nożną i nie tylko.

Jak widzisz siebie za 10 lat? Znając twój charakter, pewnie planujesz skok na bungee albo inny ekstremalny wyczyn?

Skok na bungee to jest moje marzenie, ale mąż mówi, że to zbyt niebezpieczne. Mam mnóstwo bardzo aktywnych planów. Przede wszystkim chciałabym, by nasza fundacja się rozkręciła. Wiem też, że jeszcze dużo pracy przede mną pod względem zrozumienia choroby. Już teraz wiem, że gdy łapię się zbyt wielu rzeczy naraz, to choroba mówi mi stop. Przypomina mi, żebym jednak trochę uważała, żebym może trochę pomyślała o sobie, odpoczęła. Nikt nie jest nie do zdarcia i choroba w odpowiednim momencie mi to przypomina.   

Fundacja "Odwaga jest w Tobie"

Pomysł założenia fundacji pojawił się w mojej głowie w związku z brakiem odpowiedniej pomocy, która jest potrzebna osobom chorym neurologicznie.
Sama choruję na stwardnienie rozsiane i znam potrzeby innych chorych.
Wspólnie z kolegą, który również choruje na stwardnienie rozsiane, w sierpniu 2017 roku otworzyliśmy fundację „Odwaga jest w Tobie”, która pomaga osobom ze schorzeniami neurologicznymi w codziennym funkcjonowaniu.
Przede wszystkim, oprócz rehabilitacji domowej czy innej formy pomocy, chcemy wspierać psychicznie osoby chore. Na swoim przykładzie pokazać im, że pomimo choroby można żyć i zachowywać się normalnie. Można mieć swoje pasje, zainteresowania i realizować je na co dzień.
Choroba to nie wyrok. Warto też wyjść z domu i poznać innych chorych, którzy są bardzo pozytywnie nastawieni do życia i nawet zarazić się ich pozytywną energią, po prostu pozytywnie się nakręcać w ich towarzystwie.

Po więcej informacji zapraszamy poprzez kontakt mailowy - fundacjaodwagajestwtobie@gmail.com