Weroniczka cierpi na zanik mięśni. Potrzeba milionów na lek! [ZBIÓRKA]

Lekarze nie mieli zastrzeżeń co do stanu zdrowia Weroniki, a wszystkie nieprawidłowości zrzucali na obniżone napięcie mięśniowe.

Jako rodzice mieliśmy swoje przemyślenia i niepokoje, ale Weronika to nasze pierwsze dziecko, więc nie mieliśmy porównania. Nasza córeczka rosła, ale ruchowo była znacznie opóźniona w stosunku do rówieśników! - piszą jej rodzice.

Weronice od wczesnych miesięcy problem sprawiało swobodne poruszanie się. Najmniejszy ruch wykonywała z ogromnym wysiłkiem, czasem wręcz bólem. Niestety, służba zdrowia, w Anglii całkowicie bagatelizowała jej trudności. Ewidentnie opóźniony rozwój ruchowy nie był też powodem do podjęcia dalszej diagnostyki. Kiedy 19-miesięczna Weronika nie miała siły, by się samodzielnie podnieść, rodzice postanowili szukać pomocy na własną rękę. 

Podejrzenie neurologa było jednoznaczne – rdzeniowy zanik mięśni. Dwa tygodnie później wynik potwierdził tę chorobę. 

Serce nam się łamie, kiedy mówi “chodzić” i wyciąga do nas raczki, a my nie możemy jej poprowadzić. Dla rodzica to okropny ból. Mięśnie nog Weroniki są tak wiotkie, że nie są w stanie jej utrzymać. Co będzie ca chwile, za rok, dwa… Choroba będzie atakowała, a my będziemy na to patrzeć? Nie chcemy i nie możemy dopuścić, by SMA zniszczyła życie naszego jedynego dziecka! 

W tej chwili rozpoczyna się walkę z czasem. Terapię genową bowiem można podać do drugiego roku życia oraz do momentu, kiedy dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Obecnie Weronika ma 20 miesięcy i wazy 12,4 kg.

Chcemy dać naszej córce możliwość normalnego rozwoju i życia jak każde dziecko. Jesteśmy w absolutnie dramatycznej sytuacji, dlatego błagamy Was o ratunek! Diagnoza przyszła zbyt późno by mozolnie walczyć o szansę na leczenie. Musimy zrobić to teraz, zanim wszystko przepadnie, a SMA zacznie wyniszczać naszą córeczkę. 

LINK DO ZBIÓRKI