Daria, wolontariuszka Kirilla, pochodzi z powiatu mieleckiego i jak podkreśla - bardzo wierzy w to miasto i cały powiat!
Kirill ma 17 miesięcy i pochodzi z Ukrainy, gdzie takich dzieci jak on się nie leczy i umierają po cichu, bo nie mają żadnej opieki medycznej... Rodzice Kirilla opuścili swój kraj porzucając wszystko w jednej chwili i przeprowadzili się do Warszawy, by ratować swoje dziecko. W Warszawie chłopczyk dostaje Spinrazę - lek wspomagający, podawany w lędźwiowy odcinek kręgosłupa, co jest bardzo niekomfortowe i inwazyjne dla takich maluszków. Kirill jest dzieckiem leżącym, nie trzyma sam główki, nie porusza nóżkami oraz nie potrafi sam siedzieć.
Chłopczyk już wymaga stałej, całodobowej opieki. Rodzice walczą każdego dnia, żeby ich synek mógł cieszyć się dzieciństwem jak inne dzieci oraz żeby był jak najbardziej samodzielny w przyszłości. Wymaga ciągłej rehabilitacji, na co też potrzebne są środki finansowe.
Zbiórka jest bardzo trudna, bo Polacy myślą, że Kirill nie jest "nasz" i niech Ukraina go leczy, a na Ukrainie, że skoro wyjechał za granicę, to niech tam go leczą, co jest bardzo krzywdzące dla dziecka.
Kiedy Kirill miał półtora miesiąca, rodzice zauważyli, że nie porusza nóżkami. Wszystkie wyniki były w normie, dlatego zasugerowano im, że warto robić badania genetyczne.
Jeszcze wtedy nie czuliśmy, że już za chwilę dowiemy się, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jeszcze wtedy żyliśmy nadzieją, że wrócimy do domu z informacją, że mamy zdrowe dziecko, a nasze życie niczym nie będzie odstawać od tego, które prowadzą inne rodziny. Jak bardzo byliśmy w błędzie...
Diagnoza zabrzmiała: SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Na Ukrainie nie ma ratunku dla Kirilla, SMA go niszczy. Zabiera możliwość panowania nad własnym ciałem, możliwość jedzenia, a nawet oddychania.
Po informacji o diagnozie rodzice Kirilla musieliśmy się podnieść, by jak najszybciej znaleźć ratunek dla swojego synka. Zaczęli szukać leku dla na całym świecie. Zdecydowali się wyjechać z kraju na terapię, która choć trochę jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Są teraz w Polsce. Ale niestety to leczenie nie daje pełnego wyzdrowienia, a jedynie działa jako tymczasowe białko dla mięśni.
- Terapia genowa - dwa słowa, które przywróciły w nas - rodzicach - nadzieję. Ta terapia to najdroższy lek świata, ale czy może być coś droższego od życia własnego dziecka? - piszą rodzice Kirilla. - Stan Kirilla cały czas się pogarsza. Przy łóżeczku naszego synka zamiast coraz większej ilości zabawek, jest coraz więcej sprzętu medycznego, który jeszcze jest w stanie uratować jego życie... Jak długo będzie dane mu żyć, jak będzie wyglądać życie, które tak bardzo podporządkowane jest chorobie?
Pieniądze dla Kirilla są zbierane na siepomaga.
Wolontariusze prowadzą też grupę z Licytacjami dla Kirillka na Facebooku
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.