Szpital drugim domem Klary

- Każdy dzień Klary wygląda tak samo. Wstaje codziennie rano, przyjmuje leki, po zjedzeniu śniadania rozpoczyna inhalację. W południe kolejne leki i ćwiczenia fizyczne, by wzmocnić wydolność. Po ćwiczeniach przyjmuje kolejne leki, robi kolejną inhalację. I tak w kółko... Dzień za dniem zgodnie z planem — opowiada mama dziewczynki.

- Ciągła hospitalizacja, przyjmowanie nieskończonej ilości leków. Klara od urodzenia była leczona w Krakowie, później w Rabce, teraz rozpoczęliśmy terapie w Dziekanowie Leśnym — dodaje tata dziewczynki.

Nieuleczalna choroba mielczanki

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną. Nie można jej "złapać" tak jak choroby zakaźnej, ani zarazić się nią od innego dziecka. Na mukowiscydozę chorują zarówno chłopcy, jak i dziewczęta. Ponieważ z mukowiscydozą dziecko już się rodzi, określa się ją mianem choroby wrodzonej lub dziedzicznej.

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów – najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Niektórzy pacjenci mają więcej kłopotów z płucami, inni z układem pokarmowym – każdy pacjent choruje inaczej. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.

Wydzielina produkowana w płucach jest płynna, natomiast wydzielina produkowana w płucach chorego na mukowiscydozę jest gęsta i lepka. Klejąc się do dróg oddechowych, powoduje zablokowanie przewodów o mniejszym przekroju. Właśnie dlatego tak istotne jest oczyszczanie dróg oddechowych poprzez fizjoterapię.

Lek za miliony dla dziewczynki

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, co oznacza, że będzie towarzyszyć dziecku przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona, by zapewnić dziecku możliwość przeżycia w ogóle oraz życia na tyle zbliżonego do normalności, na ile jest to możliwe.

Na świecie przed kilkoma laty pojawiły się leki, które dają nadzieję na dłuższe i lepsze życie, jednak są to wydatki wielomilionowe.

- Leki są dla Klary szansą na normalne życie, na normalne uczęszczanie do zerówki, potem do szkoły, bez potrzeby ciągłych antybiotykoterapii ciągnących się tygodniami, bez ciągłej obawy niedowagi i bez wielu innych problemów, przede wszystkim z płucami, co znacznie wydłuży jej życie — tłumaczą rodzice dziewczynki.

Już w połowie lutego 2022 roku wiceminister zdrowia, Maciej Miłkowski, zapowiedział refundację najnowszych leków na mukowiscydozę. To była doskonała wiadomość dla pacjentów z tą rzadką chorobą.

- Niestety, jak dotąd leki terapii łączonej, do której Klara się kwalifikuje, są refundowane dla dzieci od 12 roku życia. Jednak Komisja Europejska początkiem 2022 roku dopuściła stosowanie wyżej wymienionych leków dla pacjentów od 6 roku życia, ale z relacji lekarzy wynika, że w najbliższej przyszłości nie ma szansy na obniżenie wieku refundacji w Polsce oraz również nie wszyscy pacjenci w grupie wiekowej 12+ mogą ją otrzymać ze względu na limity. Dlatego musimy zakupić leki prywatnie, a ich roczny koszt na obecną chwilę wynosi 1.300.000 (milion trzysta tysięcy) złotych, jeżeli chcielibyśmy je zakupić w polskiej aptece. To ogromna suma — opowiada Jolanta Kukułka. - Choroba postępuje, dlatego tak kluczowy jest czas - dodaje Kornel, tata dziewczynki.

- Istnieje również argentyński odpowiednik tych leków (właściwie lek generyczny). Jest on 5 razy tańszy od tych dostępnych w Europie. Mimo to nadal jest to wielka kwota, której sami nie jesteśmy w stanie zdobyć bez państwa pomocy — apeluje rodzina.

Chociaż mukowiscydoza wciąż jest chorobą nieuleczalną, to dzięki postępowi wiedzy medycznej wiadomo już, jak skutecznie wpływać na spowolnienie rozwoju choroby i łagodzenie objawów. Dzięki wczesnej diagnozie, profilaktyce, odpowiedniemu leczeniu i rehabilitacji, czas przeżycia chorych znacznie się wydłuża.

Ogromna szansa na normalne życie Klary

Leki przyczynowe są dla Klary wielką szansą, aby jej codzienność wyglądała podobnie jak życie zdrowych dzieci, bez wielogodzinnych inhalacji i fizjoterapii oraz bez ciągłego zażywania antybiotyków.

- Klara jest energicznym dzieckiem, jednak infekcje dróg oddechowych powracają zbyt często i niemal zawsze kończy się to następnym pobytem w szpitalu oraz kolejnymi antybiotykami — opowiadają rodzice dziewczynki. - Robimy wszystko, aby zdobyć leki przyczynowe dla naszej córeczki, zanim będzie miała szansę na refundację, co może potrwać nawet kilka lat - tłumaczą rodzice dziewczynki. - Możliwe, że w niektórych krajach Europy Zachodniej wiek refundacji zostanie obniżony szybciej niż w Polsce. W takim wypadku zmuszeni będziemy do emigracji, aby zapewnić córeczce nowoczesne leczenie. Niemniej na chwilę obecną terapia wiąże się z nieosiągalnym dla nas wydatkiem — dodają rodzice dziewczynki.

- Wierzymy bardzo, że nasz apel, nasza prośba zostanie zauważona. Dla Klary ważna jest każda złotówka. Im szybciej będzie przyjmować leki, tym mniej spustoszeń w jej organizmie spowoduje mukowiscydoza. Dlatego bardzo Państwa prosimy o pomoc w zebraniu tej niewyobrażalnej dla nas kwoty, choćby na tańszy lek argentyński (koszt rocznej terapii to około 250 000 zł w zależności od kursu dolara) - apelują Jolanta i Kornel Kukułkowie, rodzice Klary.

Wspomóc leczenie Klary można poprzez wpłatę:
- na zbiórkę www.siepomaga.pl/klara-kukulka
- na konto
Dane odbiorcy: Fundacja Siepomaga PL.Władysława Andersa 3 61-894 Poznań
nr rachunku: 55 2490 1028 3587 1000 0020 8116
tytułem: Darowizna Klara Kukułka 0208116

Pomoc Mielec (2)

Walka o każdy oddech. Klara Kukułka potrzebuje naszej pomocy

Ogień zniszczył im część domu. Mieszkańcy organizują dla nich zbiórkę