Gabrysia Nawrot wraz z rodzicami Małgorzatą i Tobiaszem mieszka w Padwi Narodowej. Ciąża w przypadku każdej młodej rodziny to wielka radość. Wstępna diagnoza lekarzy była jednak jak cios. Wodogłowie Gabrysi oznaczało tylko jedno. Dziewczynka po porodzie będzie sparaliżowana. Mimo wszystko rodzice zdecydowali się walczyć z chorobą. Zaczęły się wyjazdy do szpitali i klinik. Konsultacje u specjalistów. - Chyba najtrudniejszą wiadomością, jaką otrzymaliśmy kilka miesięcy później, była kolejna diagnoza lekarzy. Okazało się, że Gabrysia choruje na padaczkę i, co gorsza, jest to tzw. lekooporna wersja tej choroby. Oznacza to, że dotąd nie możemy znaleźć leku, który spowodowałby spowolnienie rozwoju tej choroby, a także pomógłby w leczeniu bólu, jaki ona sprawia - opowiada Tobiasz Nawrot, ojciec dziewczynki.
„Macie się pogodzić”
Gabrysia ma 5 lat. W tygodniu spędza czas w specjalnym przedszkolu integracyjnym. Jest to jedyny czas, w którym rodzice mogą przez kilka godzin zająć się zwyczajnymi domowymi obowiązkami. - Pamiętam, jak jeszcze kilka lat temu każdy neurolog, z którym konsultowaliśmy chorobę naszej córki, mówił nam wprost, żebyśmy pogodzili się z chorobą. Że z roku na rok będzie coraz gorzej. My tego nie mogliśmy zrozumieć – opowiada Małgorzata Nawrot, matka dziecka. Padaczka sprawiła, że mała Gabrysia w ciągu doby ma kilkanaście tzw. napadów padaczkowych. W tym czasie całe ciało chorej się bardzo napina. Dochodzi go drgawek i szczękościsku. - W ciągu doby tych napadów może być nawet 20. Jeden z lekarzy stwierdził, że przy tak dużej częstotliwości nie ma szans, żeby dziecko się normalnie rozwinęło. Co gorsza, każdy atak padaczkowy zostawia swój ślad w mózgu. Chodzi o to, że za każdym razem dochodzi do uszkodzenia mózgu. Te uszkodzenia są nieodwracalne – dodaje Tobiasz Nawrot.
Niemcy - nowa nadzieja
Pojawiła się jednak szansa na poprawę zdrowia Gabrysi. W Niemczech jest klinika - Schon Klinik Vogtareuth, która zajmuje się leczeniem dzieci z padaczką. Terapia, o którą ubiegają się rodzice Gabrysi, trwa cztery tygodnie i kosztuje 22 tysiące euro. Lekarze po specjalistycznych badaniach stwierdzą, jaki rodzaj leczenia podjąć. Pierwsza metoda to leczenie farmakologiczne innowacyjnym lekiem, który może spowolnić rozwój choroby. Druga metoda to leczenie operacyjne, które może spowodować całkowity zanik napadów padaczkowych. W przypadku Gabrysi taki zabieg rzeczywiście mógłby wpłynąć na znaczną poprawę zdrowia.
Więcej w 3 numerze Korso
