– Złamania w tej chorobie mogą nastąpić praktycznie w każdej chwili. To, że teraz koło pani siedzę, nie oznacza, że za chwilę mi coś nie strzeli – żartuje Iwona Majewska. Dystansu do choroby nabrała dzięki temu, że cierpi na nią już od urodzenia. Nie oznacza to jednak, że ma z nią lekko. Jak dotąd przeszła około 100 złamań i 20 operacji.
Jedynym lekiem są śruby
Geny sprawiły, że łamliwość odziedziczył po mamie również syn, 11-letni Mateuszek. Pierwszego złamania doznał w wieku 16 miesięcy. Jakiś czas później, tylko przez drobne potknięcie na progu, złamał się aż w trzech miejscach. – W tej chorobie kości są bardzo kruche, mogą złamać się w każdej chwili, nawet podczas snu. Przez to, że są giętkie, bardzo często wyginają się w łuki. Sama mam wykrzywione i ręce, i nogi – opowiada pani Iwona, dodając, że również kości Mateuszka, ze względu na postępujący wzrost, zaczynają się delikatnie wyginać. Priorytetem dla jego rodziców stało się więc jak największe ulżenie mu w chorobie. Bo leczenie przyczynowe nie jest w tym wypadku możliwe. – Leków na łamliwość nie ma nawet w Stanach. Kości wzmocnić można jedynie za pomocą śrub – mówi pan Andrzej, ojciec chłopca. Jak dodaje, wielu dzieciom zakłada się obecnie pręty teleskopowe, wydłużające się wraz ze wzrostem kości. Niestety, nie zawsze da się je zastosować. Kości Mateuszka, jak na razie, do takiego zabiegu są za cienkie.
Ciąg dalszy w 8 numerze Korso
