Faustynka Marut ma 5,5 roku. Mieszka wraz z trojgiem rodzeństwa w Łączkach Brzeskich w gminie Przecław. Pomimo tego co przeszła, jest pogodną dziewczynką, która uwielbia bawić się lalkami i nosić sukienki. Patrząc na jej zdjęcie przed chorobą, trudno poznać, że to jest ona. Z fotografii uśmiecha się dziewczynka, która ma okrągłą śliczną buzię i duże niebieskie oczy. Gdy przychodzę, Faustynka rysuje, obok niej walają się zabawki. Widząc mnie, nieruchomieje i spuszcza głowę. - Wiem, że od tego czasu ona po prostu się boi, to moje dziecko, chciałabym jej pomóc, zrobię dla niej wszystko, ale czuje się bezsilna - mówi pani Agnieszka, mama dziewczynki.
Co jej dolega?
- Zaczęło się tak. Mąż zauważył, że córka kuleje na jedną nóżkę. Zaniepokoiło mnie to - mówi mama dziewczynki, wzięłam ją więc do lekarki rodzinnej, a ta skierowała nas do poradni chirurgicznej. Matka Faustynki postanowiła jednak działać szybko. Nie czekając na odległy termin w poradni, zabrała córkę prywatnie do ortopedy. - Ten z kolei polecił nam, abyśmy skonsultowali się ze specjalistą z Rzeszowa. Doktor, do którego pojechaliśmy, nie zauważył jednak żadnego problemu, zapewniając nas, że jest to chód pięcioletniego dziecka - opowiada pani Agnieszka. - Niespełna miesiąc później zauważyłam u niej guzy na pośladku i nodze. Wzięłam ją znowu do poradni rodzinnej. Kazali nam natychmiast jechać do szpitala w Rzeszowie. Tak też zrobiliśmy. Czekaliśmy długo na SOR-ze. Kiedy w końcu lekarze postanowili o pozostaniu córki w szpitalu, okazało się, że nie mieli jej gdzie położyć. Z braku miejsc trafiła na onkologię, gdzie już została...- dodaje.
Rokowania
Na oddziale wykonano jej całą serię badań. Początkowe podejrzenia lekarzy, co może dolegać Faustynce, były dla matki nie do przyjęcia. - Gdy lekarka przyszła i powiedziała mi, że najprawdopodobniej jest to nowotwór złośliwy, załamałam się - opowiada kobieta. Lekarzom po ciężkiej batalii udało się w końcu zdiagnozować chorobę, kryjąca się pod łacińską nazwą Lipofibromatosis. Schorzenie to występuje niezwykle rzadko, zwłaszcza u dzieci i wiąże się z powstawaniem guzów o strukturze włóknisto - tłuszczowej. - To nowotwór łagodny niedający przerzutów - mówi onkolog Jakub Musiał z Kliniki Onkohematologii Dziecięcej w Rzeszowie, pod którego opieką jest Faustynka. Pomimo że choroba jest mało znana, jej leczenie wydaje się niezwykle proste. Jak się dowiadujemy, polega jedynie na usunięciu guza. - Natomiast w przypadku Faustyny guz obejmuje pośladek i udo, w tym inne naczynia, przez co operacja nie jest możliwa - mówi Musiał. Lekarze zrezygnowali więc z tego pomysłu. Wpadli jednak na inny, którym była chemioterapia.
Onkologia dziecięca
- To był bardzo trudny czas. Nie życzę nikomu znaleźć się na takim oddziale, strasznym widokiem są malutkie dzieci z nowotworami - wspomina Agnieszka.
Po pierwszej serii chemii, którą podano dziewczynce, lekarze stwierdzili nieznaczne zmniejszenie się guzów. Wtedy też specjaliści z Rzeszowa postanowili skonsultować się w sprawie dziecka. - Omawialiśmy przypadek Faustyny z innymi lekarzami, między innymi z profesorem Janem Godziński z Wrocławia, który jest onkologiem i chirurgiem dziecięcym. Analizowaliśmy go również za granicą, w ośrodku koordynującym leczenie guzów tkanek miękkich w Niemczech - mówi Musiał. Rozmowy te przyczyniły się do decyzji o zmianie dawkowania podawanej dziecku chemii. Tym razem miała ją otrzymywać przez pół roku co tydzień, jednak w mniejszej ilości. Po sześciu dawkach skierowano Faustynkę na badanie rezonansem magnetycznym, które miało ocenić skuteczność leczenia - dowiadujemy się od mamy Agnieszki. Jednak wynik stwierdził jednoznacznie, że guzy urosły. Dziewczynka otrzymała dwa rodzaje chemioterapii, na które guz niestety nie zareagował. Jak się okazało, leczenie to daje jedynie powikłania.
Zagrożenie życia
Skutki chemii to między innymi utrata włosów, spadek masy ciała, osłabienie. Faustynkę niestety nie ominęły te przykre konsekwencje. Co gorsze, w wyniku spadku odporności dziecko było podatne na różnego rodzaju infekcje. - Miała cały czas biegunkę - wspomina mama. W końcu doszło do najgorszego, dziecko dostało zapaści. Stan, w jakim dziewczynka się wtedy znalazła, został uznany przez lekarzy jako ciężki. Niestety to nie koniec. Po kolejnym przyjeździe z kontrolnej wizyty w Rzeszowie dziecko dostało wysokiej gorączki. - Wylądowałyśmy tym razem w szpitalu w Mielcu. Bałam się, że znowu jej życie będzie zagrożone - mówi mama Faustyny. - Odstąpiliśmy od podawania chemii z tego względu, że stwarzała zagrożenie dla życia pacjentki - komentuje onkolog Musiał.
Co dalej?
Pani Agnieszka zastanawia się, co dalej. Lekarze też nie wiedzą. - Wspólnie z innymi specjalistami zadecydowaliśmy, że będziemy obserwować stan dziecka. Profesor Godziński stwierdził, że jeżeli guz będzie rósł, czy powodował dolegliwości bólowe, można go będzie częściowo usunąć - mówi lekarz prowadzący. Dodatkowym utrudnieniem w funkcjonowaniu dziewczynki jest port naczyniowy, który wszczepiono, aby umożliwić podawanie jej chemii i leków bez ciągłego wkłuwania się w żyły. Przez to trzeba szczególnie uważać, żeby nie doszło do jego naruszenia. - Staram się ją pilnować, na ile mogę, ale to jest dziecko, chce się bawić, chce żyć - mówi mama. Ma też ona wątpliwości, czy rzeczywiście chemia była konieczna ? - Moim zdaniem cały czas jest tak samo - stwierdza. Gdy dziecko dorośnie, lekarze biorą pod uwagę radioterapię, a może pojawi się jeszcze inne rozwiązanie... Mama Faustynki nie ukrywa, że właśnie na to liczy.
Potrzebny transport
Poza chorobą dziecka Agnieszka ma też inne problemy. - Nie mamy samochodu, więc są trudności z dojazdem do Rzeszowa.- Dziecko onkologiczne wymaga specjalnej troski, i przede wszystkim sterylności, nie można narażać je na transport autobusem, nie powinno mieć kontaktu z większą grupą ludzi - czytamy w karcie informacyjnej ze szpitala w Rzeszowie. - Ja bym mogła nawet zapłacić, jeśli ktoś chciałby nas tam zawozić - mówi mama. Tymczasem na usg dziecko musi się stawiać raz na 4 tygodnie, z kolei rezonans wykonywany jest raz na 3-4 miesiące. Rodzice Faustynki mieszkają jednak w bardzo skromnych warunkach. Co prawda, tata dziewczynki pracuje, jednak mama w związku z opieką nad chorym dzieckiem nie może sobie na to pozwolić. Tymczasem na utrzymaniu mają jeszcze trójkę dorastających dzieci. Osoby, które chciałyby w jakikolwiek sposób pomóc rodzinie, proszone są o kontakt z naszą redakcją. Nie bójcie się również dzwonić do nas, jeśli znacie podobny problem.
Choroba niestety nie wybiera. Najbardziej przykro jest, gdy dotyka dzieci. Możemy jednak pomóc, organizując transport czy wsparcie finansowe.
Chcesz pomóc? Zadzwoń do naszej redakcji: 17 7884188
