Widmo w postaci rdzeniowego zaniku mięśni zawisło nad rodziną Giżów jeszcze w ubiegłym roku. To właśnie wtedy ich młodsza córka Nina, po dwóch miesiącach prawidłowego rozwoju, przestała podnosić rączki i nóżki, a także kręcić główką.
Leczenie za granicą czy w Polsce?
Bardzo szybko okazało się, że jedyną formę pomocy dziewczynce stanowić może leczenie eksperymentalne. W Polsce zebranie komisji w sprawie wdrożenia podobnej terapii ustalono na czwartek, 7 lipca. Z racji tego jednak, że przed konsylium lekarskim rodzicom nie udało się poznać daty ewentualnego podania leku, rozważyli oni przyjęcie pierwszej jego dawki za granicą. I choć skompletowali niezbędną dokumentację i uzyskali zgodę na rozpoczęcie terapii, niespodziewanie na drodze stanęły im problemy z transportem. - Obiecano nam, że zostaniemy zabrani samolotem, ale ostatecznie nikt nie zgodził się nas przewieźć. Dowiedzieliśmy się, że Ninka jest pasażerem niekomfortowym, toteż potrzebowałaby wykupienia na wyłączność części samolotu. Właśnie oczekuję informacji dotyczącej tego, ile kosztowałaby nas podobna usługa – mówiła nam w czwartek, 30 czerwca, pani Ewa, mama dziewczynki. Nie wiedziała jeszcze wówczas, czy wraz z mężem zdecyduje się zainwestować dziesiątki tysięcy złotych w sam transport, czy też zaczeka na wieści od polskich lekarzy, pieniądze oszczędzając na to, co w tej chwili najważniejsze – a więc sam lek.
Więcej w 27 numerze Korso